Este domingo, la carrera Fularun 2026 buscará salvar a un niño barranquillero con el extraño síndrome de Menkes

 

La Fundación Fulami presentó de manera oficial los detalles de la edición 2026 de su carrera benéfica "Fularun: Corre con el corazón", un evento deportivo y social programado para este domingo 28 de junio en el Gran Malecón del Río. Salwa Maloof Habib, directora ejecutiva de la organización, confirmó que el principal objetivo de la jornada atlética es recaudar los fondos económicos necesarios para financiar el traslado internacional y la asistencia médica de Luis Guillermo, un niño barranquillero de cuatro años que padece una patología genética ultra rara.

El menor fue diagnosticado con el síndrome de Menkes, un trastorno genético huérfano de alto costo que imposibilita la absorción y distribución del cobre en el organismo, un mineral esencial para el desarrollo celular y la supervivencia. Debido a la complejidad de su estado de salud, el niño se encuentra actualmente recluido en un centro asistencial de la ciudad bajo el cuidado de su madre. El cuerpo médico destaca el caso del menor como un hecho excepcional de supervivencia, toda vez que la expectativa de vida para esta condición oscila entre los tres y cuatro años.

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La urgencia del traslado hacia el exterior responde a las estrictas barreras administrativas y normativas del sistema de salud local. A pesar de que la fundación gestionó la donación integral de un tratamiento médico en fase experimental, las autoridades regulatorias nacionales no han autorizado el ingreso del fármaco al país. Tras agotar tres instancias judiciales mediante acciones de tutela y demandas contra la EPS correspondiente y el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), se truncó la posibilidad de aplicar la terapia en la Clínica Misericordia Internacional.

Ante el bloqueo jurídico en el territorio nacional, la Fundación Fulami proyecta trasladar a Luis Guillermo hacia España o Argentina, naciones donde los entes de control sanitario mantienen protocolos avanzados para la aprobación de este tipo de tratamientos experimentales. Los organizadores explicaron que el recaudo de las inscripciones del evento deportivo será el soporte financiero exclusivo para costear el viaje de emergencia, los gastos de manutención de los familiares y los requerimientos científicos del proceso médico en el extranjero.

El comité organizador anunció que todavía quedan cupos disponibles para la jornada dominical y que la meta institucional es lograr un aforo total de 4.000 participantes en el Malecón del Río. La convocatoria está diseñada como un espacio de integración de carácter netamente familiar, permitiendo el ingreso de niños, mascotas, bicicletas y patinetas. La fundación puntualizó que los fondos excedentes se utilizarán para consolidar el "Legado Luis Guillermo", una red permanente orientada a cobijar legal y médicamente a otros menores que sufren de enfermedades minoritarias en el anonimato.